kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

難病指定されてるサルコイドーシスになってしまった私の闘病日記

2020-09-01から1ヶ月間の記事一覧

病気と向き合うと決めたあなたへ

どうも。kouくんです('ω')ノ 病気と診断された時、あなたはどんな気持ちでしたか? 私は指定難病サルコイドーシスと診断された時はへぇ~そうなんだ、だから体調悪かったんだ、肺癌じゃなくて良かったなって位で、あまり実感が湧いていませんでした。 でも時…

【ご報告】Twitterのフォロワー数50人突破しました!そして目標も掲げます。

どうも。kouくんです('ω')ノ この度はTwitterのフォロワー数が50人突破することができたのでご報告しようと思い書いています(*'ω'*) たった50人と思うかもしれませんが、私にとっては大きな50人で、現在このブログを見てくれているほとんどがTwitterからと言…

絶賛体調不良中!それでも私は書きます…

どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日仕事早退した!って記事書きましたが、今日は仕事お休みを頂きました…(笑) 今も体調が戻らず、フラフラの状態ですが皆さんにこの気持ちを届けようと言う思いでこの記事を書いています!( `ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadia…

体調不良で仕事を早退しました!

どうも。kouくんです('ω')ノ 今日はお仕事早退させて頂きました。 私は大丈夫だと思っていたのですが、とてもフラフラ状態だったみたいで、上司が異変に気付いてくれて帰ってもいいと言われたのもあり、お言葉に甘えて早退させていただきました( ;∀;) 今考え…

難病になってからの私なりの仕事との向き合い方

どうも。kouくんです('ω')ノ サルコイドーシスになる前はバリバリ働いていた私ですが、今では体重が10㎏減り、ちょっと動くだけで息切れ、毎日付きまとう倦怠感や疲労感。 日々の業務でパソコンを使うのですが、ブドウ膜炎のせいか目の痛みや眩しく感じるな…

難病になってから荷物が増えたのでバックを買おうと思います。

どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってから普段持ち歩く荷物が増えてしまい、基本バックを持ち歩かない手ぶら勢の私としてはとても困っています( ゚Д゚) 基本的に飲み薬は、ステロイドと抗生物質の薬と胃薬で、1日1回の服用となっていますが、万が一家に帰…

SNSで繋がる難病の交流はとても楽しい

どうも。kouくんです('ω')ノ つい最近Twitterを始めました。 SNSに無縁だった私でしたが、ついにSNSを始めています( ゚Д゚) なんでSNSが無縁だったかと言うと、こう見えて私めんどくさがり屋なんです(笑) 知らない人と繋がって、連絡のやり取りする行動にあま…

不安は自分が作り出すもの

Arek SochaによるPixabayからの画像 どうも。kouくんです('ω')ノ 不安ってどんな時でも付きまとうもので、とても厄介なものですよね。 小さい不安から大きな不安、様々あると思いますが、人が一番不安に感じることって、ないものに対するものだったりするん…

ネガティブな日が続いている時って明るいこと考えられないよね。

どうも。kouくんです('ω')ノ 先週の土曜日からネガティブモードです。 最近は定期的に月1ペースでネガティブになってる気がします(笑) ネガティブになると、明るいこと考えられないですよね。 よく、楽しいこと考えてみよう?とか、 前向きに考えてみればい…

Twitter始めました!

どうもkouくんです('ω')ノ ちょっとしたお知らせなんですが、 この度Twitterを始めました(*'ω'*) 初めまして!難病ブロガーkouくんです('ω')ノどうぞよろしく願いします! — kouくん@サルコイドーシス (@kou09374686) September 19, 2020 Twitterというもの…

私なりのサルコイドーシスになってからの休日の過ごし方

どうも。kouくんです('ω')ノ あなたはどんな休日をお過ごしでしょうか? お出かけしたり、 家族と過ごしたり、 趣味に没頭したり、 様々な休日の過ごし方があると思います。 ちょっとした参考に、サルコイドーシスになってからの私の休日の過ごし方を紹介し…

金曜日の疲労感はとてつもないものだ…

どうも。kouくんです('ω')ノ やっと金曜日。 長かった一週間。 疲労感が半端ないです。 仕事の疲れがどっと来て、午前中から疲労感がすごかったです('Д') 毎週こんな感じで、週の終わりに近づくにつれて体が重く、集中力も切れて、しんどくてしんどくてたま…

指定難病になったら医療費助成制度は忘れずに申請を

どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってからは、申請書類を書くことが多くなった気がします。 休職していたので、 傷病手当の申請から始まり、 指定難病医療費助成制度、 そして高額医療費の払い戻しの申請もやってみています。 たった3つですが、色々調べ…

難病と仕事の両立は難しいのか?

どうも。kouくんです( `ー´)ノ 最近どうも体力の低下がすごくて常にダルさが付きまとっています。 仕事をしていても体が思うように動かなくて、無理して働いているような気分です('Д') かと言って仕事をしないなんて選択肢がある訳も無く、辛くても働かなき…

私と私とサルコイドーシスになってしまった私

どうも。kouくんです('ω')ノ 今日から闘病日記を本格的にこのブログで始めてみようと思い、これが初めての記事になっております! 題名はあんまり気にしないで下さい(笑) とにかくこのブログを開設したよ~ってことでテンションが上がって、そのままの勢いで…