kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

難病指定されてるサルコイドーシスになってしまった私の闘病日記

SNSで繋がる難病の交流はとても楽しい

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どうも。kouくんです('ω')ノ

 

つい最近Twitterを始めました。

SNSに無縁だった私でしたが、ついにSNSを始めています( ゚Д゚)

 

なんでSNSが無縁だったかと言うと、こう見えて私めんどくさがり屋なんです(笑)

知らない人と繋がって、連絡のやり取りする行動にあまり意味を感じれず、別にネットに友達作らなくても現実に友達いるし、現実の友達と話したかったら会って話した方楽しいし~みたいな感じで、SNSをやる意味を見出せなかったんですよね(-。-)y-゜゜゜

 

なんてリアルは充実してますアピールしてますが、実際はコミュ障なんで自分から積極的に交流できないってことが大きな理由なんですがね…(笑)

 

そんな私がSNS嫌いだった理由なんかどうでも良くて!(笑)

なんでTwitterを始めたかと言うと、最初はこのブログをみんなに知ってもらいたいっていう気持ちで始めたんです('ω')

 

でも、Twitterを始めてみて色んな方と交流して考え方が変わりました。

身近に私と同じサルコイドーシスで悩んでいる方がいないので、中々病気の話ができる人がいない日々で、指定難病ということでまだ知らない事も沢山あるし、不安なことも沢山ある、それに他の人は自分と同じような症状なのだろうか、違う症状もあるのか、などなど気になることが沢山あった訳です( ゚Д゚)

 

それがこのTwitterを始めてみて、自分と同じ病気の仲間が情報を発信してくれてなんか自分だけじゃないんだって少しほっとした気持ちになれました。

 

同じ病気だ!ってほっとするのもちょっとダメな気もしますが、ほんとに自分だけじゃないんだって思えると、救われたような気持ちになれました(*'ω'*)

 

そんなこんなで、今日Twitterでフォローされた方から連絡があって、今年の8月にサルコイドーシスとわかって色々不安な日々を送っていると話してくれて、ジーンと来るものがありました。

 

その方が今一番不安なことが、今度ある肺の検査と言うことでめっちゃわかる~って思いながら連絡やり取りしてました( ;∀;)

肺の検査は検査の中でも上位の苦しさで、自分も体験しましたがほんとに怖かったし、ビビったし、前日は寝れなかった覚えがあります…(笑)

ネットで調べなきゃいいのに調べて、さらに恐怖心を煽ってって感じでほんとに検査終わるまで憂鬱でした(笑)

 

でも、肺の検査は結構危険なので動かれると危ないってことで自分の時は麻酔かけられて気づいたら病室でした。

それに終わってしまえばなんともないので、是非怖がらず立ち向かってくれるといいなって思いました('ω')

 

ていう話ができてとても嬉しかったです。

こうやって色んな人と繋がるのも悪くないなって思えて来たkouくんでした( `ー´)ノ

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新しいiPad欲しい(-_-)