サルコイドーシスと診断を受けるまでの私の経緯
どうも。kouくんです('ω')ノ
私は2020年6月に指定難病サルコイドーシスと診断されました。
サルコイドーシスになってから、私の生活は大きく変わってしまったと思います。
今回は、サルコイドーシスと診断された方や家族や大切な人が診断されてしまった方、私と似たような症状の方に少しでも役に立てばと思い、ここに書き記して行こうと思います。
個人差のある病気だと思いますので、全てが全て当てはまるとは思いませんが、是非最後まで見ていただけると嬉しいです。
サルコイドーシスとは？
【サルコイドーシス】
この病気は約100年以上も前に、イギリスで皮膚の病気として発見されました。その後研究が進み、この病気は、おもに類上皮細胞やリンパ球などの集合でできた「 肉芽腫 」という 結節 が、リンパ節、目、肺などの、全身のさまざまな臓器にできてくる病気であることがわかりました。「サルコイド」はラテン語で「肉のようなもの」という意味で、「サルコイドーシス」とはそれが全身にできてくる疾患であることを意味しています。
出典元：引用ーサルコイドーシス（指定難病８４） – 難病情報センター
現在サルコイドーシスの医療方法は見つかっておらず、自然治癒しかない為、指定難病となっているようです。
10万人に対し約2人と言う発生率らしく、中には無自覚で健康診断で引っかかり発覚するパターンが多い病気らしいです。
しかし近年では、無自覚よりも何かしら症状が出て見つかるケースが多くなっているようです。
私が体調の異変を感じ始めた2月
2020年2月。
当時の私は仕事が忙しく、上司との関係がうまくいかず、ストレスがとても溜まっていた時期でした。
そんな状況で疲労とストレスからなのか、微熱（37.2℃～37.8℃）と体のダルさがあり、当時流行っていた新型コロナウイルス（COVID-19）の影響もあり、約2週間程仕事にも行けず、個人病院に行ってもただの風邪ではないか？と言われ、風邪薬を処方され様子を見ていましたが、全く良くならず、保健所にも相談したが咳が無いことから、今は自宅待機して様子を見ていて下さいと言われました。
1週間経っても良くなる気配が無く、違う病院に行きましたが同じ様な診断で、仕事にも行けず、ただ体調が悪いと言う状況が続きました。
このまま仕事を休み続ける訳にもいかず、保健所にも相談したし、個人病院に2件程行ってもコロナウイルスでは無いと言われたので、上司に相談し、あまり人と関わらないように仕事をすることを条件に仕事に復帰しました。
と言っても、体調は悪く微熱や体のダルさはずっと続いていました。
反省：個人病院に行くのでは無く、2週間経っても症状が治らない段階で、ある程度大きな病院に行くべきでした。体調が戻らないのは明らかに体に異変があると言うこと。
急激に体調が悪化した3～4月
無理をして働き始め1週間程経つと、微熱と体のダルさの他に吐き気と食欲低下が増えてしまいました。
吐き気があることで、出勤は認められずまた仕事を休む日々が始まります。
違う個人病院を新たに2件行くが、どこも同じことを言うばかり。
個人病院の医者の中には、私はほんとに辛くて困っている、今までにこんな体調不良が続いたことが無い、どこか体の様子がおかしいのではないか？と伝えると、私が仮病をしているかのようにバカにされ鼻で笑われ、なんの検査もせずに診察が終わることもありました。
今思うと、早く大きい病院に行くべきだったと思います。
ほぼ3月は仕事に行くこともできず、ただ体調が悪化して行くだけでした。
そして4月になると、体に蕁麻疹のようなものが出るようになり、さすがにまずいと思い大きい病院に行くことに決めました。
蕁麻疹は点滴を打ってもらうことで治り、今までの症状を伝えると逆流性食道炎の可能性があると言われ、治療が開始します。
胃液などを抑える薬のおかげもあり、吐き気はだいぶ収まりましたが、体調は一向に良くはならない状況が続きます。
でも働かなければ生きていけない、この思いから仕事に復帰することにしました。
仕事に復帰し、無理をしてしまい、また体調は悪化し、食事もほとんど取れなくなり、疲労感、倦怠感、微熱、吐き気と言った症状が強くなっていきました。
これ以上、会社に迷惑はかけられない。
ただこの思いが強く、体調が悪くても無理を承知で仕事をしていました。
反省：無理をせずに仕事に行かず、しっかり休むべきでした。入院する選択肢もあったのにも関わらず、入院を拒否してしまったこと。
ついに倒れた5月、やっとわかった6月
体調が悪化して行く中、無理をして仕事をして心身ともにボロボロの状態でした。
まともに食事も取れない生活で、体重も2月からマイナス10㎏と大幅な体重減少。
限界を迎えたのか、5月の始めに急激な胃の痛みから動けなくなり病院に運ばれてしまいました。
ここでCTなどを使った検査、より詳しい血液検査を行うことになります。
検査の結果、CTでは肺に影が多数確認され、肺の周辺にあるリンパの腫れも確認、血液検査ではリンパの異常があると結果が出たと先生に言われます。
この時、私はとてもホッとしました。
『私はやっぱりおかしかったんだ。』
そう思うとどこか安心している自分がいました。
肺に影があるということを聞き、真っ先に思い浮かんだのが『肺癌』です。
私の家系は癌家系で、祖父は肺癌で亡くなり、母親も肺癌と診断されています。
先生からは、まだ私の年齢が若いことから肺癌や血液の癌（悪性リンパ腫）の可能性は低いと話し、とりあえず検査してみないとわからないとのことでした。
なんでもいいけど、私の体の異常はやはり病気からくるものだった。
その結果がわかったことで、心のモヤモヤは消えどこかスッキリしていました。
そして胃、腸の検査、病院を変えて肺の検査を行った結果、肺癌や悪性リンパ腫では無く、サルコイドーシスだと診断されました。
振り返って今思うこと
今まで病気と無縁だった私ですが、正直今回も少し寝れば治るだろう、そんな気持ちでした。
でも体調不良が一向に治らず、今までこのような経験が無かったことから、どのような行動を取ればよいのかわからない、人から精密に検査してもらった方がいいと言われても、それほどのことじゃないと思ってしまう自分がいて、個人病院に行くという判断しかとれませんでした。
それにもっと自分の体を大事にして、仕事バカになっていいなければ、こんなに悪化することも無かったかもしれません。
もっと自分の体を大事にしていれば、もっと早急な対応ができていれば、今ではそう思います。
今一番に思うことは、『無知をしないこと』です。
そして今は、体調もだいぶ安定していますが、目や肌にも症状が出ており、息苦しさや、疲労感、倦怠感は日常的にあります。
これからは自分の体を労わり無理をしないで生きようと思っています。
最後に
私と同じように苦しんでいる方がいたら、是非情報を共有したいと思っています。
サルコイドーシスはまだよくわかっていない病気でもあり、色んな症状が出る病気でもあると聞いています。
だからこそ、私はこのようなブログを作り私の症状などを書き記そうと思いブログを作りました。
また、サルコイドーシスじゃなくても病気で苦しんでいる方が、病気で悩んでいるのは一人じゃないんだよと伝えたい気持ちもあります。
みんなで励ましあい、病気と闘っていきましょう。
nannbyou-koukun.hatenadiary.jp
病気と向き合うと決めた方への私からのメッセージです(*'ω'*)
良かったら読んで見て下さい！
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